La damnation des maladies orphelines

À travers son expérience personnelle des maladies rares, Inès Demaret nous propose une analyse sans concession des systèmes de soins de santé actuels. Elle rapporte le mirage de l’égalité pour tous en matière de soins, la domination des firmes pharmaceutiques sur les États pris en otage, les discriminations des droits des patients et la situation inadaptée des malades chroniques au marché du travail. Elle relève aussi la considération insuffisante des répercussions des douleurs chroniques sur le malade et son entourage.
Loin de se contenter de ces constats, Inès Demaret propose comme pistes de solutions aux patients de se réapproprier leur autodétermination dans leurs choix de vie et aux professionnels de la santé d’abandonner définitivement le paternalisme en découvrant « l’humiligence » comme éthique du quotidien.

Inès Demaret philosophe spécialisée en éthique biomédicale et infirmière SIAMU, est professeur dans l’enseignement supérieur paramédical. Elle confronte depuis des années ses réflexions théoriques avec la pratique des soignants dans un comité d’éthique hospitalier. Elle est atteinte de plusieurs maladies rares qui ont totalement changé sa vie.